Tanulmány
Összefoglalás: Az országos hospice ellátás fejlődésének áttekintéséhez a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület (MHPE) évente minden hospice szolgáltatóhoz eljuttat egy részletes online kérdőívet. 2018 elején 84 szolgáltatót kerestünk meg a kérdéseinkkel. A felmérés során rákérdeztünk - többek között - a hospice ellátás formájára, az ellátott betegek számára és a betegségek jellegére, a gondozási időre, a halálozási adatokra, az ellátó személyzet összetételére és képzettségére. Külön részleteztük a rendelkezésre álló forrásokat és a szolgáltatók legfőbb nehézségeit is. A komplex elemzést segítették a Nemzeti Egészségbiztosítási Adatkezelőtől (NEAK) kapott adatok is. A felmérések adatainak felhasználásával nem csak a hospice ellátók tevékenységének részletes elemzése lehetséges, hanem az évről-évre történő összehasonlítás is - ld. https://hospice.hu/hospice-jelentesek Az áttekintés elsősorban a hospice ellátás 2017-es adatait mutatja be az előző évek eredményeinek összehasonlításában, és kitekint a 2018-as év főbb fejlesztési feladataira is.
Összefoglalás: A rák diagnózisának közlése rendkívüli körültekintést igényel, mert azonnal lesújtó stigmaként éli meg a beteg és az érte aggódó környezet is. Régebben a rosszul hangzó diagnózist a beteg gyakran nem is tudta meg, csak a családdal közölték. Így később döbbent rá, hogy félrevezették, és ez bizalomvesztést, gyakran konfliktust is eredményezett a családdal és a kezelőorvossal. Az 1997-es egészségügyi törvény az alapvető betegjogok közé sorolja a betegek tájékoztatáshoz való jogát, amit manapság sokan úgy értelmeznek, hogy kertelés nélkül közölni kell a beteggel a diagnózist. Ez legtöbbször traumatikus élményt jelent az érintetteknek. Manapság az internet segítségével bárki azonnal megfejtheti a diagnózist, és gyakran ijesztő színben, eltorzítva jut információhoz. Ez reményvesztettséget okoz és megingatja a kezelésbe vetett bizalmat is. A betegnek joga van megismerni,de nem kötelező mindent megtudni a betegségéről. Az orvos-beteg kommunikációnak kölcsönös bizalmon alapulva, a beteg érdekeit és szükségleteit figyelembe véve kell megvalósulnia. Frank D. Ferris, az Ohio State University Palliatív Medicina részleg vezetője a hazai palliatív ellátással foglalkozó szakembereknek bemutatta azt a hatlépéses protokollt, ami a legalkalmasabb a hatékony, betegközpontú tájékoztatás megvalósítására.
Összefoglalás: A jó orvos-beteg kapcsolat különösen fontos a daganatos betegségek esetén, amelynek során hosszú távon működik együtt orvos és betege. A Magyar Hospice Alapítvány azért indította el négy éve az Orvos-Beteg Kapcsolat programját, hogy mind a betegeket és hozzátartozóikat, mind pedig az orvosokat és az ápolókat segítse a jó kapcsolat kiépítésében és megtartásában. A hazai gyakorlatra jellemző, hogy a betegek akkor jutnak információkhoz, ha kérdeznek. Sokan nem mernek és/vagy nem tudnak strukturáltan, az időkereteket betartva kérdezni, de ez a készség fejleszthető. Az orvosok számára a gyógyító kezelések lezárása különösen nehezen kommunikálható, ez pedig jelentős mértékben hozzájárul ahhoz, hogy a betegek későn kerülnek a hospice ellátásba. A hozzátartozók, a család bevonása a betegségről való kommunikációba szintén fejlesztésre szorul, ebben nemzetközi szinten most született meg az első irányelv.
Összefoglalás: A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület egyik szemléletformáló feladata a hospice önkéntesség népszerűsítése, a szolgálatok önkéntesekkel való együttműködésének segítése. Ez a tanulmány a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület XIII. Országos Kongresszusának „Önkéntesség Külföldi Mintára” című előadása (Farkas, 2018) nyomán készült. Célja, hogy az önkéntességnek a külföldi hospice szolgálatok online felületein történő megjelenítése ismertetésével további motivációt, lehetőségeket és mintákat keressünk, adjunk és alkalmazhassunk a hospice önkéntesekkel való munkához. Négy amerikai és három nyugat-európai hospice szolgálat önkéntesekre vonatkozó oldalának tartalmát vizsgáljuk toborzási, képzési formák, feladatkörök és az önkéntesek megtartására tett törekvések mentén. A legjelentősebb különbségek: a toborzás során a személyes történetekkel történő bevonás, a képzés szintjén a gyászfeldolgozás ellátásba iktatása, az önkéntesek gyásztanácsadóvá képzése, betegfelügyelet kialakítása, megtartásuk szempontjából pedig a rekreációs lehetőségek, a személyre szabott feladatkörök és az önkéntes közösségek kialakítása.