Versek
Tanulmány
Két nemzetközi hospice-szimpózium1 előzte meg ezt a felmérést, amelyet 2003 februárja és 2004 augusztusa között végeztünk el a gießeni Justus-Liebig Egyetem Szociológiai Intézete számára. Az volt a célunk, hogy összehasonlítva vizsgáljuk meg 16 európai ország palliatív ellátási rendszerét. Ez a tanulmány Angliára, Ausztriára, Csehországra, Dániára, Észtországra, Franciaországra, Hollandiára, Lengyelországra, Lettországra, Litvániára, Magyarországra, Németországra, Norvégiára, Olaszországra, Szlovákiára, Ukrajnára2 vonatkozik.
Kutatásunk az erre vonatkozó tudományos előkészítő munkákra épül: ezek egyrészt nemzetközi kutatási projektek, amelyeket elsősorban David Clark és Michael Wrigtht, Andreas Heller, Stein Husebo és Eberhard Klaschik3 végzett el, másrészt európai szervezetek - munkánkhoz fontos - tevékenységei voltak: itt elsősorban az EAPC-t (European Association for Palliative Care4) és az EURAG-ot (European Federation of Older People) neveznénk meg.
A projekt munkálatait három részre bontottuk, melyek a következők:
- Mennyiségi adatok
A 16 európai ország hospice és palliatív ellátási profiljának bemutatása vonatkozik a mennyiségre, nagyságra, regionális felosztásra, népességstruktúrára, egészségügyi rendszerre, törvényi szabályozásra. Ehhez kiértékeltük a rendelkezésünkre álló nemzeti és regionális adatokat, a szervezetektől kapott ideillő információkat, publikációkat, konferenciák dokumentációit.
- Minőségi adatok
Az egyes országokon belüli hospice munka és a palliatív ellátás tartalmi analízise a szponzorációra, a finanszírozásra; a professzionális személyzetre; az önkéntes segítőkre; a képzési és professzionalizálási kérdésekre, menedzsmentre, a koncepcionális szabályozásra, a célcsoportokra, a család és a barátok szerepére, a hospice munka és a palliatív ellátás történelmi fejlődésére vonatkozik.
A sikerekre, eredménytelenségekre, valamint a perspektívákra irányuló kérdések vizsgálatának jelentős alapját azok a minőségileg megszerkesztett interjúk adják, amelyeket a vizsgált országokban kb. 150 szakértővel, szakemberrel és érintettel folytattunk le.
- Összehasonlítás
Az előttünk lévő ország-beszámolók, amelyek egy egységes raszter alapján kerültek megszerkesztésre, képezik az összehasonlítás alapját. A MAXqda2 - a minőségi adatok számítógépes feldolgozására készült - szoftver program segítségével lehetett a szövegeket szisztematikusan értelmezni és értékelni. A 16 ország-beszámoló egy kategóriarendszerben került kódolásra, mely a beszámolók tagolására támaszkodik, elméleti végkövetkeztetések levonásának kidolgozása és vizsgálata céljából.
Az összehasonlíthatóságnak a rendelkezésre álló anyagok határokat szabnak. Ezt a már meglévő vizsgálatok is hangsúlyozzák.5 Az ilyen jellegű összehasonlíthatatlanság talán épp egy megőrzendő érték lehet. Azon próbálkozások, amelyek ezen az érzékeny területen szabványosítást és definiálást vezetnének be, megerősíthetik azt a veszélyt, hogy Európa egy "minőség-ellenőrzött halál" felé halad, ami az utolsó életszakasz uniformizálásával fenyegethet.
A határokat átlépő információcsere iránti érdeklődés nő, és ez a palliatív ellátás struktúrájának javulását eredményezi: az utóbbi években több fontos, a palliatív ellátással kapcsolatos konferenciát szerveztek.6 E tanulmány kifejezett szándéka a nemzetközi és interdiszciplináris párbeszéd támogatása és előmozdítása.
Ezen összehasonlító vizsgálatok célja tehát mindenekelőtt egy leltár készítése arról, hogyan fejlődik Európában a palliatív ellátás. A fejlődések összehasonlítása által:
- egyrészt bemutatjuk az Európában kialakuló hasonlóságokat,
- másrészt feldolgoztuk a regionális és nemzeti sajátosságokat.
A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felkérése alapján, szakértőként vettem részt másodmagammal 2003-2004-ben a napjainkban is zajló hospice modellprogram minőségirányítási szempontrendszerének elkészítésében. Ennek folytatásaként döntöttem a hospice szervezetek minőségirányítási szempontú helyzetfelmérése mellett. A kutatás célja annak megállapítása volt, hogy milyen arányban rendelkeznek a szervezetek működő belső vagy külső minőségirányítási rendszerrel a hospice tevékenység elkezdésekor. Feltételeztem, hogy a szervezetek jelentős része az indikátorképzés szabályait nem ismeri, továbbá nem, vagy csak részben rendelkeznek írásbeli szabályozókkal, protokollokkal. Vizsgáltam, hogy a működési engedélyeztetési eljárás mennyiben zajlott zökkenőmentesen. Mivel nem minden típusú hospice ellátási forma finanszírozására nyílt meg a lehetőség, kérdés volt az is, hogy a szolgáltatók fontosnak tartják-e valamennyi ellátási forma finanszírozotti körbe történő bevonását, s nem utolsó sorban felmértem az ellátásban dolgozók szakképzettségét és továbbképzéseken történő részvételét is.
Hospice care in the reflect of quality guidance
In 2003-2004 on the grounds of the Hungarian Hospice-Palliative Association's request I participated as one of the two experts in the elaboration of the quality guidance aspect system of the hospice model program that is operating still today. As a continuation of this I have chosen the quality guidance oriented position survey of hospice organizations. The aim of the research was to assess the ration of organizations possessing operating inner or outer quality guidance system at the beginning of their hospice activity. I suppose that a great part of the organizations don't know the rules of indicator-configuration and that they don't or just partly have written regulators, protocols. I investigated how smooth the permit procedure went. Since there is no possibility to finance every types of hospice care it was also a question if the suppliers find it important to include each care form in the financing scope and not least I assessed the qualification of those working in the care and their participation at retrainings.
Az itt következő tanulmányban a haldoklással és a haldoklás teátrumával foglalkozom. A haldoklással egy olyan korban - a barokk korában -, amelyben már évszázadok óta kodifikáltak a meghalás történései, hogy hogyan kell meghalni. Az egyház és természetesen az egyént körülvevő társadalmi közeg elvárásokat támasztott a haldoklóval és a haldoklással szemben. Meghatározták a „jó halál" fogalmát, viselkedési szabályokat támasztottak a halálra készülővel és az őt körülvevőkkel szemben. Azt is mondhatnánk, hogy a haldokló számára egyfajta „mozgásteret" jelöltek ki, melynek túllépéséért súlyos árat kellett fizetni: az üdvözülés elvesztését. A haldoklás a temetéshez hasonlóan szervezett, nyilvános, tehát közösségi esemény, előadás volt, amelyet a halál rendezett, és a főszerepet értelemszerűen a haldokló kapta.
A tanulmány fő részének a temetés, a „nyilvános keserűség gyászos színháza" a témája. A temetés a barokk főúri ceremóniák csúcsát képezi, és ennek kapcsán is ugyanazt a szervezettséget és nyilvánosságot tapasztaljuk, mint a haldoklás esetén. Emellett a barokk főúri temetés hű hordozója a családi összetartozásnak, és egy-egy család reprezentációját is kifejezi. A temetés a kor mentalitásának és világfelfogásának hű tükre, melyben a kor gondolkodásmódja nagymértékben tükröződik. Mindezt Bánffy György (1660-1708), Erdély gubernátorának haldoklása bizonyítja számunkra.
„Theatre of dying"- The dying gubernator of Transylvania
In the hereby reviewed study I deal with dying and the theatre of dying. With dying in an age - the age of baroque - in which events of expiry, the way of dying is codificated for centuries. The church and of course the social environment around the individual have requirements towards dying and the one who is dying. They outlined the concept of 'good death' and established behavioral rules for those dying and for their environment. We could even say that they assigned some kind of 'range of motion' for the dying person, and if it was exceeded the person had to pay a great price: the loss of salvation. Similarly to funerals dying was an organized, public and thus communal event or performance which was directed by death and the lead was played - naturally - by the dying person.
The subject of the main part of the study is funeral, 'the mournful theatre of public bitterness'. Funeral is the ceiling of baroque aristocratic ceremonies and here we see the same organization and publicity as in the case of dying. Furthermore, baroque aristocratic funeral is an accurate vehicle of togetherness of the family and also expresses the representation of the given families. Funeral is an accurate mirror of the era's mentality and world concept in which the era's way of thinking is highly reflected. This is demonstrate by the dying of György Bánffy (1660-1708), the gubernator of Transylvania.